di Tania Careddu

“Perdo l’orientamento, perdo gli oggetti, perdo il sonno. Ma soprattutto, perdo i ricordi (…) Senza ricordi non c’è presente (…) E’ come se qualcosa fosse sparita dentro di me”, diceva Alice, nel film Sill Alice. Atteggiamenti disinibiti, irrispettosi delle regole sociali, episodi di aggressività verbale e fisica e di attività motoria continua, di urla, e confusione fra giorno e notte. Nonostante i dubbi e le incertezze nell’interpretazione dei sintomi prima di arrivare alla diagnosi, sono quelli dei malati di Alzheimer. Spesso ricondotti all’invecchiamento o alla depressione. O non degni di rilievo.

Sta di fatto che attività della vita quotidiana, come fare la doccia, vestirsi, occuparsi della toeletta personale sono operazioni che li rendono totalmente dipendenti dai loro caregiver. Che, stando allo studio del Censis ‘L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni’, ricorrono sempre meno a tutti i servizi per l’assistenza e la cura.

E vale per l’assistenza integrata e socio-assistenziale, per i centri diurni, per i ricoveri in ospedale o in strutture riabilitative. Si rivolgono, piuttosto, soprattutto al Nord, ad alcuni servizi innovativi, tipo gli Alzheimer caffè, i centri per la terapia occupazionale, i laboratori di stimolazione cognitiva, le palestre. Ma la soluzione più frequente rimane l’assistenza privata, utilizzando il denaro del malato, l’indennità di accompagnamento o i soldi dei figli, fondata sul sostegno degli assistenti famigliari.

In prima linea, anche se in misura più contenuta rispetto agli anni precedenti, la badante, che rappresenta una figura chiave nell’assistenza ai malati. Seguiti principalmente dai figli che giocano un ruolo centrale, rappresentando sia il soggetto responsabile dell’assistenza del malato sia la figura costantemente impegnata nel fornire, giorno dopo giorno, il sostegno emotivo al proprio caro. Dedicandogli, mediamente, quattro ore e mezzo al dì di assistenza diretta e circa dieci ore di sorveglianza.

Tempo che impatta, inevitabilmente, sulla vita lavorativa del caregiver: continue e ripetute assenze, richiesta di part time oppure, conseguenza estrema, perdita dell’occupazione.

Con ripercussioni, pure, sullo stato di salute: stanchezza, sonno insufficiente, depressione, malattie frequenti o assunzione di farmaci.

E anche sulla vita relazionale: dall’interruzione delle attività extralavorative all’impatto negativo sugli altri membri della famiglia e sulle amicizie. Ma tant’è: il rapporto tra il malato e il suo caregiver non è solo assistenziale. Va oltre, si traduce in una profondità che genera momenti di riflessione che conducono a stabilire un nuovo ordine delle priorità della vita.

Non è che i costi lo diventino ma rappresentano, comunque, un aspetto da prendere in seria considerazione soprattutto se si considera che quelli medi annui, comprensivi sia di quelli famigliari sia di quelli a carico del Sistema Sanitario Nazionale, per ogni paziente affetto da Alzheimer, sono pari a settantamila euro e rotti. E se ne prevede un progressivo incremento. Come quello della malattia.