di Rosa Ana De Santis

All’infausta scelta di applicare la scure dei tagli trasversalmente anche su chi patisce la crudele sorte di essere malato di SLA, si aggiunge la beffa di stime assolutamente sballate, quasi create ad arte per continuare a togliere risorse magari con un pizzico di imbarazzo mediatico in meno. Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita, in merito ai dati riferiti in Commissione Affari sociali alla Camera dal sottosegretario alla Salute Elio Cardinale, in risposta all'interrogazione della deputata Pd Margherita Miotto, si dice sconcertato. Secondo il governo sarebbero poco più di 4.000 i malati di SLA. Peccato che ad oggi l’Istituto Superiore di Sanità non ha mai visto decollare un effettivo registro delle cosiddette malattie rare e alcune regioni si sono “arrangiate” da sole con tutte le incognite del caso.

Nel Lazio, secondo il sottosegretario, ci sarebbero un centinaio e poco più di persone con la SLA, mentre l’associazione impegnata sul campo Viva la Vita parla almeno di 334 malati. Quali sono i numeri di cui si terrà conto nella gestione delle risorse finanziarie? Probabilmente non quelli reali di chi entra nelle case delle persone, ma quelli di un registro nazionale che non è mai nato e che è pieno di buchi, in cui le Istituzioni preposte non hanno coraggio di entrare.

Se l’associazione può non essere considerata una fonte esaustiva o sufficientemente autorevole, cosi pare, bastano le ASL a smentire Cardinale con dati superiori di 3 volte (per il Lazio) a quelli declamati in Commissione. Il vertice del dicastero della Salute mostra tutto il suo pericoloso scollamento dalla base e da chi opera sul territorio. Pericoloso perché saranno in tanti a rimanere senza sostegno e senza servizi.

“Cosi ci fanno morire tutti” aveva detto con gli occhi e guidando la mano della figlia,  il papà bloccato a letto dalla SLA e ripreso dalla trasmissione Servizio Pubblico un paio di settimane fa.

Se infatti è intollerabile pensare ad uno stato sociale assente proprio per chi è più nel bisogno, diventa assolutamente pericoloso spacciare numeri e dati falsi, ancorati al nulla o quasi che rischiano, dopo aver lasciato a piedi tanti ammalati, di renderli persino invisibili all’opinione pubblica. E’ questo l’atto di irresponsabilità e impreparazione che oggi desta più biasimo.

Il capogruppo Idv in Commissione Affari Sociali della Camera, Antonio Palagiano, con un’interrogazione parlamentare, chiede di tornare sui numeri reali della Sclerosi Laterale Amiotrofica, incrociando - ad esempio - la bozza del Registro delle malattie rare ad oggi esistente con i dati regionali, magari interpellando le Asl che operano sul territorio e le associazioni di chi opera spesso per puro volontariato assistenza e aiuti in ogni forma.

Dopo averli visti sotto Palazzo Chigi e in tv, dove un santo Briatore concedeva la sua elemosina di 500 euro al mese per la figlia di un malato di SLA, sarà il caso che il governo inizi a contare con onestà intellettuale le conseguenze dell’austerità trasversale.

Sarebbe auspicabile che non si ripetesse la vergognosa figura degli esodati, ad esempio. Anche in quel caso alla conta scomoda di chi rimaneva senza sostegno per vivere era stata preferita la matematica creativa. Numeri sparati come al lotto o al casinò che avevano fatto saltare sulla sedia Mastrapasqua, presidente dell’INPS e non solo i sindacati.

La stessa strategia sembra ripetersi ora. Ora che la protesta silenziosa di queste vite bloccate nella prigione di un corpo inerte mai è stata così forte e così sonora da stroncare le coscienze di tutti.